Publiserat på 22 February 2018

Alopecia areata håravfall gav mig den bästa Hair of My Life

Kylie Bamberger

Min BFF har alopecia och det hjälpte henne att hitta den bästa håret av hennes liv.

Ali Hoffman har haft alopeci i 17 år, och jag hade ingen aning om de 13 år jag har känt henne. Alopecia är ett tillstånd som orsakar immunsystemet att attackera hårsäckarna, som är där hårväxten startar. Mer specifikt har Ali alopecia areata, vilket innebär att hon förlorar hår i fläckar.

Ali har alltid gjort en sådan otroligt jobb som täcker upp kala fläckar, och ibland hon aldrig haft någon alls (alopecia areata kan vara uppenbart sporadiskt, och Ali gick igenom perioder med tjocka, vackra hår). Jag hittade bara ut nyligen när under loppet av två månader, Ali hade ett uppblossande som fick henne att förlora 70% av håret. Efter en stor missfoster ut, bestämde hon sig för att ta tillbaka kontrollen genom att raka huvudet, få utrustad för en realistisk utseende peruk och hoppas ingen skulle märka.

 

Men det är bara början.

Ali förstod att hon hade varit hindrar hennes förmåga att leva utan stress över håret för de senaste 17 åren. Det är nästan två decennier. Hon undrade varför hon inte hade gjort detta tidigare. Hon började att införliva flera peruker i hennes repertoar-vara en långhårig blond idag, och en korthårig blondin med en mer karamell ton i morgon.

Hon var så lättad och befriades av sin nyfunna peruk regimen hon bestämde att det inte var värt att hålla det hemligt längre, så hon riktat det huvudet på med en mycket sårbar Facebook inlägg. Gensvaret var galen.

 

 

 

 

Efter att ha kämpat hela sitt liv med Alopecia slutligen satt hon sig fri.

Efter att ha gått från att dölja hennes tillstånd, som hon kallar nu en mycket ”liten del” av sig själv, att känna sig helt ”badass” - skallig eller wigged out-hon fann det viktigaste sättet att bryta stigma var att stå högt och låta andra veta sanningen så att de kunde sluta undra eller komma med egna falska historier. Ali lärt sig att sluta gömma sig hennes verkliga jag. Det har hjälpt henne att bli en starkare kvinna och ”ge betydligt färre knullar om andras bedömning.”

Och nej, inte alla dagar är häpnadsväckande. ”För att vara ärlig, gå till en LA hot yoga klass i en turban slags suger, men situationer som att ha tvingat mig att få bekväm i mitt eget skinn”, medger hon. Men sånt är livet - de goda dagarna, de dåliga dagar och motivation att gå framåt.

Alis berättelse är för någon i en liknande situation, ja, men det är också en påminnelse till alla att sätta saker i perspektiv: att vara tacksamma för din hälsa och inte låta saker som inte offra din hälsa avskräcka dig från denna uppskattning.

Det är också ett bra påminnelse om att ge andra människor att vara badass i huden, med eller utan hår, utan kläder eller funky kläder, med ett ansikte fullt av makeup eller helt bare-faced. Egna dig själv: dina goda, dina utmaningar och allt däremellan.

Det finns så mycket inspiration att vara hade i Alis berättelse, så jag satte sig ner med henne för att prata på djupet om sina erfarenheter.

Alexa Erickson: Berätta om första gången du fick reda på din diagnos med alopecia. Hur reagerade du?

blonda flätor

Pete Bellis

Ali Hoffman: jag var runt 10. Min mamma var fläta mitt hår och fann att patchar runt hårfästet saknades. Jag tror att hon flippade ut lite eftersom hon inte visste vad som pågick. Vi gick till den första av många läkare och han diagnostiserade mig med alopecia areata (vilket innebär att jag förlorar i allmänhet fläckar av hår, i motsats till alopecia totalis eller universalis där du förlorar allt hår på huvudet och hela kroppen, respektive).

Min mamma och jag både minns den första läkaren speciellt var ganska oförskämd och avvisande! Jag var lite bummed och förvirrad, men det var lätt gömd på den punkten och jag minns att erkänna att åtminstone det var bara en kosmetisk fråga. Jag vet att dölja det från en sådan ung ålder blev en ritual som var verkligen svårt att bryta. Jag berättade inte för någon utanför familjen.

AE: Från och med då, har du några standout år eller faser i ditt liv din alopeci var särskilt dåligt?

AH: Åh, har det förekommit flera. För mig, utlöser stressen min alopeci. Jag har kronisk ångest, så det är en frustrerande combo! Under högstadiet och gymnasiet, jag förlorade fläckar här och där när jag var stressad om pojkar, skola, etc. Jag skulle kanske gå igenom ett år eller så var jag inte kunde bära en hästsvans, men det var inte en stor affär. Under dessa år fick jag steroidinjektioner i de drabbade områdena en gång om året eller så (som kan vara omkring 30 till 40 skott på en gång, kul!)

Två unga blondiner går med ryggsäckar.

Clarisse Meyer

College och de första åren efter college är när jag upplevde de första avsnitten av att förlora en massa hår på en gång, men jag lärde mig att dölja det som en mästare. Jag märkte att stora delar av håravfall skulle korrelera med stora händelser i livet som en upplösning, eller till och med spännande saker som studerar utomlands. Jag experimenterade med en lokal behandling avsedd att framkalla en allergisk reaktion (som inte går bra) och sedan hittade jag en underbar läkare i NYC att administrera månatliga steroidinjektioner, som arbetade för en stund.

När jag tog beslutet att utrota mitt liv och flytta till LA, förlorade jag kanske en tredjedel av mitt hår, över mitt huvud, och accepterat för första gången som jag kan behöva titta på andra lösningar, som peruker. Detta var den svåraste avsnittet av alopeci som det blev svårare och svårare att dölja.

En medarbetare frågade mig, framför hela mitt team, varför jag hade en kal fläck och det var en av de värsta och mest förödmjukande ögonblicken i mitt liv.

 

Jag var också tvungen att ”komma ut” till min mycket stödjande, newish-at-the-tiden pojkvän. Min läkare slog mig hårt med superstarka injektioner och hår växte tillbaka endast att falla ut igen om ett år till att leva i LA. Det var vid denna tidpunkt, efter att ha förlorat om de flesta av mitt hår, bestämde jag att det var dags att göra en förändring.

AE: Vad var din största osäkerhet?

AH: Tja, är det mest uppenbara sak som liksom de flesta människor, jag bryr mig om hur jag ser! Hår är en sådan dum yta sak, men det är också en symbol för skönhet och sexualitet och det är svårt att känna sig som en sexig, självsäker kvinna utan den. När mitt hår var ojämn och gallring, såg jag sjuk; Jag undvek att titta på mig själv eftersom det flippade ut mig.

På en annan nivå, gömde jag denna ofullkomlighet i 17 år och när du gör det, börjar synd att omge den.

 

I allmänhet kan jag få lite fixerade på perfektion, och jag kände som om det var denna mörka område av sårbarhet som gjorde mig mindre värdefull som en kvinna, så löjligt som det kanske låter.

 

AE: Vad är dina tankar om den negativa bilden av en kvinna som skallig eller har tunt hår? Varför finns det stigma i samhället?

 

Blont hår blåser i vinden

daria Shevtsova

AH: Med trevlig tjockt hår är en biologisk signifier att en kvinna är frisk eller fertil precis som med glödande hud eller bröst eller något annat sånt, så vi rade att stängas av en kvinna med tunt hår eller tappar hår eftersom det ser ut som hon är infertil eller sjuk. Så jag tror att det kommer från det. I dagens moderna, vi bara förknippar det med kvinnlighet.

AE: Har denna samhälleliga stigma initiera eventuella farhågor när uppblossande inträffade?

AH: Det senaste året eller två, när alopeci var dåligt, jag var hela tiden rädd att någon skulle märka det och se mig på olika sätt: inte så cool, inte som ”tillsammans”, inte så söt. Jag hade fäst så mycket skam i mitt sinne till att jag inte ens kunde föreställa sig att exponera denna lilla del av mig själv.

Även om jag har en kärleksfull, stödjande partner, hade jag en hel del rädsla om vad hans reaktion skulle vara att ha en skallig flickvän. Det har varit en justering som fortfarande pågår, men det är oftast varit på min slut om att vara säker nog att vara min normala själv.

AE: Spola fram till 2017 när du hade ett genombrott att raka huvudet. Vad utlöste detta? Vilka tankar gick igenom ditt huvud?

AH: Jag hade förlorat mycket av mitt hår och en läkare sa att han trodde att jag var förbi den punkt för steroider, därför att han skulle i princip behöva injicera hela mitt huvud. Jag grät mycket, då börjat göra en del efterforskningar om peruker, huvud wraps, etc. som jag hade varit alltför i förnekelse att göra innan. Min mamma råkade att besöka så hon följde med mig till en magisk peruk geni som också har alopecia och som var mycket informativt. Hon passar mig för en otrolig peruk och bekräftade att jag hade förlorat 70% av mitt hår. Hon berättade för mig att bära peruken över ett rakat huvud var bekvämare men jag inte känner sig redo, så jag hade det över det lilla hår jag hade i början.

Att bära peruk offentligt för första gången var nervpåfrestande för mig. Jag hade det på en fest och var paranoid hela tiden. Sen hade jag att det ska fungera som var hårt, men visar sig folk inte riktigt stirra på andras hår så mycket! Och peruk är fantastiskt! Några människor bara frågade mig om jag hade fått tillägg. Jag var fortfarande förlorar stycken av hår varje dag, dock, och det bara blev mer och mer deprimerande. Jag tänkte på det en hel del och till slut sa bara ”fuck it” och rakade det hela. Det var skrämmande och känslomässiga, men jag kände genast mer som mig själv än vad jag hade i en lång tid. Jag hade sagt min pojkvän innan rakning att jag aldrig skulle låta honom se min flint, men jag kände att jag såg kraftfull och badass och omedelbart visade honom.

AE: Hur kändes det att gå ut med din hälsa fråga?

AH: Under de första veckorna jag sa bara några vänner, så jag lärde mig att gå till yoga skallig (jag har burit en funky huvud wrap), gå till stranden (floppy solhatt eller billig, casual peruk enligt en hatt) få en massage (gå skallig) eller ha sex (du bara göra det, det är samma sak). Jag fick också en annan kul, våga peruk med lugg! Alla dessa små steg har gjort mig känna sig stark och stödjas.

Efter att oroa hela tiden på om folk kunde säga jag var klädd i en peruk eller undrar varför jag bär slöja, bestämde jag mig för att lägga på sociala medier om min situation. Reaktionen var överväldigande vänliga och jag kände mig så bra efteråt. Min mamma berättade att många oväntade människor från min hemstad nått ut till henne samt med vänliga ord.

AE: Vad hoppas du din berättelse kan lära andra?

AH: Speciellt med sociala medier, är det lätt att presentera en bild av perfektion till världen, när det i själva verket ingen är perfekt och alla har något de skäms eller känner sig osäkra om. Jag tror att vi måste uppmuntra varandra att vara lite mer sårbar om våra brister.

Jag önskar att jag hade vetat hur mycket bättre jag känner efter att omfamna något som jag hatade och kämpade mot så länge. Acceptera denna lilla, trivial ofullkomlighet har gjort att jag känner mig mer hela, och jag hoppas att andra kan ta min berättelse som en röst för självacceptans.

* Personliga bilder lämnades av Ali Hoffman.