Gepubliceerd op 22 February 2018

Alopecia areata haaruitval gaf me de beste Hair of My Life

Kylie Bamberger

Mijn BFF is alopecia en het hielp haar vinden de beste haar van haar leven.

Ali Hoffman heeft alopecia gehad voor 17 jaar-en ik had geen idee voor de 13 jaar dat ik haar gekend. Alopecia is een aandoening die het immuunsysteem veroorzaakt haarzakjes te vallen, dat is waar de haargroei begint. Meer in het bijzonder, Ali heeft alopecia areata, wat betekent dat ze haar verliest in patches.

Ali heeft altijd zo’n ongelooflijke job toedekken kale plekken gedaan, en soms ze nooit gehad bij alle (alopecia areata kan sporadisch manifest zijn en Ali ging door perioden met dikke, prachtige haren). Ik vond alleen onlangs toen, in de loop van twee maanden, Ali had een flare-up die ervoor zorgde dat haar te verliezen 70% van haar haar. Na een grote buitenissig-out, besloot ze om de controle terug te nemen door het scheren haar hoofd, krijgen uitgerust voor een realistisch uitziende pruik en hopen niemand het zou merken.

 

Maar dat is slechts het begin.

Ali besefte ze was belemmeren haar vermogen om stress-vrij leven over haar haar voor de afgelopen 17 jaar. Dat is bijna twee decennia. Ze vroeg zich af waarom ze dit niet eerder had gedaan. Ze begon om meer pruiken op te nemen in haar-repertoire dat een langharige blonde vandaag, en een kortharige blonde met een karamel toon morgen.

Ze was zo opgelucht en bevrijd door haar nieuwe pruik regime ze besloten dat het niet de moeite waard om het een geheim langer, zodat ze aan bod komen dat hoofd op met een zeer kwetsbaar Facebook-bericht. De respons was krankzinnig.

 

 

 

 

Na het vechten haar hele leven met Alopecia, ze eindelijk zich los.

Na gegaan van het verbergen van haar toestand, die ze nu een zeer “klein deel” van zichzelf noemt, aan gevoel helemaal “badass” - kaal of wigged out-ze vond de belangrijkste manier om het stigma doorbreken was om pal te staan ​​en laat anderen weten de waarheid, zodat ze kunnen stoppen met afvragen of het bedenken van hun eigen onware verhalen. Ali geleerd om te stoppen met het verbergen van haar ware zelf. Het heeft haar geholpen om een ​​sterkere vrouw worden en “geven veel minder eikels over oordeel van andere mensen.”

En nee, niet alle dagen zijn geweldig. “Om eerlijk te zijn, naar een LA hete yogales in een tulband soort zuigt, maar dergelijke situaties hebben me gedwongen om comfortabel in mijn eigen huid,” geeft ze toe. Maar dat is het leven - de goede dagen, de slechte dagen en de motivatie om verder te gaan.

Ali’s verhaal is voor iedereen die in een soortgelijke situatie, ja, maar het is ook een herinnering aan iedereen om dingen in perspectief te plaatsen: dankbaar voor uw gezondheid te zijn en laat dingen die niet uw gezondheid niet opofferen ontmoedigen om deze waardering.

Het is ook een geweldige herinnering aan andere mensen in staat badass in hun huid te zijn, met of zonder haar, zonder kleding of funky kleding, met een gezicht vol make-up of volledig bare-faced. Eigenaar jezelf: je goede, uw uitdagingen en alles daar tussenin.

Er is zo veel inspiratie in het verhaal van Ali’s moest worden, dus ik ging zitten met haar te praten diepgaande over haar ervaring.

Alexa Erickson: Vertel me over de eerste keer dat je hoorde over uw diagnose met alopecia. Hoe reageerde je?

blonde vlecht

Pete Bellis

Ali Hoffman: Ik was ongeveer 10. Mijn moeder was mijn haar vlechten en vond dat vlekken rond de haarlijn ontbraken. Ik denk dat ze hysterisch een beetje omdat ze niet weten wat er gaande was. We gingen naar het eerste van vele artsen en hij gediagnosticeerd mij met alopecia areata (wat betekent dat ik over het algemeen verliezen flarden van haar, in tegenstelling tot alopecia totalis of universalis, waar u al het haar te verliezen op je hoofd en het gehele lichaam, respectievelijk).

Mijn moeder en ik allebei herinner me deze eerste arts was vooral behoorlijk onbeschoft en afwijzend! Ik was een beetje bummed en verward, maar het was gemakkelijk te verbergen op dat punt en ik herinner me te erkennen dat in ieder geval het was gewoon een cosmetisch probleem. Ik weet wel dat het verstoppen van zo’n jonge leeftijd werd een ritueel dat heel moeilijk te doorbreken was. Ik heb niemand buiten mijn familie te vertellen.

AE: Vanaf dat moment, heb je enig opvallende jaar of fasen in je leven je alopecia bijzonder slecht was?

AH: Oh, zijn er verschillende geweest. Voor mij, stress triggers mijn alopecia. Ik heb chronische angst, dus het is een frustrerende combo! Tijdens de middelbare school en de middelbare school, verloor ik hier en daar flarden toen ik gestrest over jongens, school, enz. Ik zou misschien gaan door middel van een jaar of zo, waar ik een paardenstaart niet kon dragen, maar het was niet een grote deal. Gedurende deze jaren heb ik steroïde injecties in de getroffen gebieden een keer per jaar of zo (die ongeveer 30 tot 40 minuten per keer, kan leuk zijn!)

Twee jonge blondjes lopen met rugzakken.

Clarisse Meyer

College en de eerste jaren na de universiteit zijn als ik de eerste afleveringen van het verliezen van een veel haar in een tijd meegemaakt, maar ik heb geleerd om het te verbergen als een meester. Ik heb gemerkt dat grote delen van haaruitval zou correleren met de grote gebeurtenissen in het leven, zoals een breuk, of zelfs spannende dingen zoals studeren in het buitenland. Ik experimenteerde met een plaatselijke behandeling bedoeld om een ​​allergische reactie (die niet goed zijn gegaan) induceren en toen vond ik een prachtige arts in NYC maandelijks steroïde injecties, die werkte voor een tijdje te beheren.

Toen ik de beslissing om mijn leven te ontwortelen en verhuizen naar LA maakte, verloor ik misschien een derde van mijn haar, over mijn hoofd, en aanvaard voor de eerste keer dat ik nodig zou kunnen hebben om te kijken naar andere oplossingen, zoals pruiken. Dit was het moeilijkste aflevering van alopecia als het steeds moeilijker om te verbergen werd.

Een collega vroeg mij, voor mijn hele team, de reden waarom ik had een kale plek en het was een van de slechtste, meest vernederende momenten van mijn leven.

 

Ik was ook gedwongen om “coming-out” naar mijn zeer positief, vrij nieuw-at-the-time vriendje. Mijn arts sloeg me hard met super sterke injecties en het haar de hele groeide alleen een back-om weer uit te vallen ongeveer een jaar in het leven in LA. Het was op dat moment, na het verlies over het grootste deel van mijn haar, besloot ik dat het tijd om een ​​verandering te maken was.

AE: Wat waren uw grootste onzekerheden?

AH: Nou, de meest voor de hand liggende is dat net als de meeste mensen, ik geef om hoe ik eruit zie! Hair is zo’n domme oppervlak ding, maar het is ook een symbool van schoonheid en seksualiteit en het is moeilijk te voelen als een sexy, zelfverzekerde vrouw zonder. Toen mijn haar was fragmentarisch en dunner worden, keek ik ziek; Ik vermeden op zoek naar mezelf, omdat het freaked me.

Op een ander niveau Ik verborg deze onvolkomenheid 17 jaar en als je dat doet, schaamte begint te omringen.

 

In het algemeen kan ik een beetje gefixeerd op perfectie, en ik voelde me alsof het was deze donkere deel van kwetsbaarheid die me minder waardevol als een vrouw maakte, zo belachelijk als dat ook mag klinken.

 

AE: Wat zijn uw gedachten over het stigma van een vrouw kaal of met dun haar? Waarom heeft dat stigma bestaat in de samenleving?

 

Blonde haren waait in de wind

Daria Shevtsova

AH: Het hebben van mooie dikke haar is een biologisch betekenaar dat een vrouw gezond is of vruchtbaar net als het hebben van een glanzende huid of borsten of iets anders dergelijks, dus we zijn geconditioneerd om te worden uitgeschakeld door een vrouw met dun haar of haaruitval, omdat het ziet eruit alsof ze onvruchtbaar of ziek. Dus ik denk dat het komt van dat. In de moderne dag, we associëren alleen met vrouwelijkheid.

AE: Heeft deze maatschappelijke stigma initiëren eventuele angsten wanneer uw flare-up heeft plaatsgevonden?

AH: Het laatste jaar of twee, toen de alopecia slecht was, was ik voortdurend bang dat iemand het zou opmerken en zie ik het anders: niet zo cool, niet als “samen,” niet zo mooi. Ik had zo veel schaamte om het bevestigd in mijn gedachten dat ik kon niet eens voorstellen dat het blootstellen van dit kleine deel van mezelf.

Ook al heb ik een liefdevolle, ondersteunende partner, had ik een veel angst over wat zijn reactie zou zijn om met een kale vriendin. Het is een aanpassing dat is nog niet afgerond, maar dat is meestal op mijn eind over het feit dat zeker genoeg om mijn normale zelf zijn geweest.

AE: Fast forward naar 2017 wanneer u een doorbraak om je hoofd scheren gehad. Wat veroorzaakt dit? Wat gedachten gingen door je hoofd?

AH: Ik had veel van mijn haar verloor en een arts vertelde me dat hij dacht dat ik voorbij het punt voor steroïden, omdat hij eigenlijk zou moeten mijn hele hoofd te injecteren. Ik huilde veel, toen begon om wat onderzoek over pruiken, hoofd wraps, enz., Dat ik ook in ontkenning was geweest om voor te doen. Mijn moeder is er gebeurd met een bezoek aan zodat ze kwam met me mee naar een magische pruik genie die ook alopecia en die was zeer informatief. Ze passen me voor een ongelooflijke pruik en bevestigde dat ik 70% van mijn haar had verloren. Ze vertelde me dat het dragen van de pruik over een geschoren hoofd was meer comfortabel, maar ik heb niet klaar voor bent, dus ik droeg het over wat weinig haar ik had in het begin.

Het dragen van de pruik in het openbaar voor de eerste keer was zenuwslopend voor mij. Ik droeg het aan een partij en was paranoïde de hele tijd. Toen droeg ik het aan het werk die moeilijk was, maar blijkt dat mensen niet echt staren naar haar van andere mensen die veel! En de pruik is geweldig! Een paar mensen gewoon vroeg me of ik extensions had gekregen. Ik was nog steeds te verliezen massa’s van haar elke dag, hoewel, en het werd alleen maar meer en meer deprimerend. Ik dacht er veel over en uiteindelijk zei gewoon “fuck it” en geschoren het geheel af. Het was eng en emotioneel, maar ik meteen voelde meer als mezelf dan dat ik in een lange tijd. Ik had mijn vriend vertelde voor het scheren dat ik nooit zou laten hem zie mijn kale hoofd, maar ik voelde me alsof ik keek krachtig en badass en onmiddellijk liet hem.

AE: Hoe voelde het publiek te gaan met uw gezondheid probleem?

AH: Tijdens de eerste paar weken heb ik net vertelde een paar vrienden, dan heb ik geleerd hoe om te gaan naar yogales kaal (ik heb het dragen van een funky hoofdomslag), ga dan naar het strand (floppy zonnehoed of goedkoop, casual pruik onder een hoed) krijgt een massage (kaal) of seks hebben (je gewoon doen, het is hetzelfde). Ik kreeg ook een andere leuke, durf pruik met een pony! Al deze kleine stappen voelde ik me sterk en ondersteund.

Na zich te bekommeren de hele tijd over als mensen kon vertellen dat ik droeg een pruik of af waarom ik een hoofddoek droeg, heb ik besloten om te posten op sociale media over mijn situatie. De reactie was overweldigend vriendelijk en ik voelde me daarna zo goed. Mijn moeder vertelde me dat veel onverwachte mensen uit mijn woonplaats bereikt om haar als goed met vriendelijke woorden.

AE: Wat hoopt u uw verhaal kan anderen te leren?

AH: Vooral met social media, is het gemakkelijk om een beeld van perfectie te presenteren aan de wereld, terwijl het in werkelijkheid niemand is perfect en iedereen heeft iets wat ze schamen zich of voelen zich onzeker over. Ik denk dat we nodig hebben om elkaar aan te moedigen een beetje meer kwetsbaar over onze gebreken te zijn.

Ik wou dat ik had geweten hoe veel beter ik na iets dat ik gehaat en streed tegen zo lang omarmen zou voelen. Het accepteren van deze kleine, triviale onvolmaaktheid heeft mij voelen zich meer geheel, en ik hoop dat anderen kan mijn verhaal te nemen als een stem voor zelfacceptatie.

* Persoonlijke foto’s werden geleverd door Ali Hoffman.