Publisert på 22 February 2018

Alopecia areata Hårtap ga meg den beste Hair of My Life

Kylie Bamberger

Min BFF har alopecia og det hjalp henne å finne den beste hår av hennes liv.

Ali Hoffman har hatt alopecia i 17 år-og jeg hadde ingen anelse om de 13 årene jeg har kjent henne. Alopecia er en tilstand som fører til at immunsystemet til å angripe hårsekkene, som er der hårvekst starter. Mer spesifikt, har Ali alopecia areata, som betyr at hun mister håret i patcher.

Ali har alltid gjort en utrolig jobb å dekke opp hårløse flekker, og noen ganger hun hadde aldri noen i det hele tatt (alopecia areata kan være manifest sporadisk, og Ali gikk gjennom perioder med tykke, nydelig hår). Jeg bare fant ut nylig da, i løpet av to måneder, Ali hadde en blusse opp som fikk henne til å miste 70% av håret hennes. Etter en stor freak-out, bestemte hun seg for å ta tilbake kontrollen ved å barbere hodet, få montert en realistisk utseende parykk og håpet at ingen ville legge merke til.

 

Men det er bare begynnelsen.

Ali innså hun hadde blitt hindret hennes evne til å leve uten stress over henne håret for de siste 17 årene. Det er nesten to tiår. Hun lurte på hvorfor hun ikke hadde gjort dette før. Hun begynte å innlemme flere parykker i hennes repertoar-være en langhåret blondine i dag, og en korthåret blondine med en mer karamell tone i morgen.

Hun var så lettet og frigjort av sin nye parykk diett hun bestemte seg for at det ikke var verdt å holde det hemmelig lenger, så hun adressert den på hodet med en svært sårbar Facebook innlegg. Responsen var sinnssyk.

 

 

 

 

Etter sliter hele livet med Alopecia, hun endelig satt seg fri.

Etter å ha gått fra å skjule tilstanden hennes, som hun nå kaller en veldig “liten del” av seg selv, til å føle seg helt “badass” - skallet eller wigged out-hun fant den viktigste måten å bryte stigma var å stå høyt og la andre få vite sannheten, så de kunne stoppe lurer på eller kommer opp med sine egne falske historier. Ali lærte å slutte å skjule sin virkelige selv. Det har hjulpet henne til å bli en sterkere kvinne og “gi langt færre fucks om andre folks dømmekraft.”

Og nei, ikke alle dager er fantastisk. “For å være ærlig, kommer til en LA hot yoga klasse i en turban slags suger, men situasjoner som det har tvunget meg til å bli komfortabel i min egen hud,” innrømmer hun. Men sånn er livet - de gode dagene, de dårlige dagene og motivasjon til å gå videre.

Alis historie er for alle i en lignende situasjon, ja, men det er også en påminnelse til alle om å sette ting i perspektiv: å være takknemlig for din helse og ikke la ting som ikke ofre helsen avskrekke deg fra denne takknemlighet.

Det er også en god påminnelse for å styrke andre folk til å være badass i huden, med eller uten hår, uten klær eller funky klær, med et ansikt fullt av sminke eller helt naken-faced. Eier selv: de gode, dine utfordringer og alt i mellom.

Det er så mye inspirasjon å hente i Alis historie, så jeg satte meg ned med henne for å snakke grundig om sin erfaring.

Alexa Erickson: Fortell meg om den første gangen du fant ut om din diagnose med alopecia. Hvordan reagerte du?

blonde flette

Pete Bellis

Ali Hoffman: jeg var rundt 10. Min mor ble pyntebånd håret mitt og fant ut at flekker rundt hårfestet manglet. Jeg tror hun hetta ut litt fordi hun ikke visste hva som foregikk. Vi gikk til den første av mange leger og han diagnostisert meg med alopecia areata (som betyr at jeg generelt mister flekker av hår, i motsetning til alopecia totalis eller universalis hvor du mister alt håret på hodet og hele kroppen, henholdsvis).

Min mor og jeg både husker dette første legen var spesielt ganske uhøflig og avvisende! Jeg var litt bummed og forvirret, men det var lett skjult på det tidspunktet, og jeg husker at jeg erkjenne at minst var det bare et kosmetisk problem. Jeg vet at å skjule det fra en så ung alder ble et ritual som var veldig vanskelig å bryte. Jeg har ikke fortalt noen utenfor familien min.

AE: Fra da av, har du noen artige år eller faser i livet ditt ditt alopecia var spesielt ille?

AH: Å, det har vært flere. For meg, utløser stresset min alopecia. Jeg har kronisk angst, så det er en frustrerende combo! I løpet av ungdomsskolen og videregående skole, mistet jeg flekker her og der når jeg var stressa om gutter, skole, etc. Jeg ville kanskje gå gjennom et år eller så hvor jeg ikke kunne bære en hestehale, men det var ikke en stor avtale. I løpet av disse årene, fikk jeg steroidinjeksjoner i de berørte områdene en gang i året eller så (som kan være rundt 30 til 40 skudd på en gang, FUN!)

To unge blondiner gange med ryggsekker.

Clarisse Meyer

College og første årene etter college er når jeg opplevde de første episodene av å miste mye hår av gangen, men jeg lærte å skjule det som en mester. Jeg la merke til at store områder av hår tap ville korrelere med store livshendelser som en breakup, eller til og med spennende ting som studerer i utlandet. Jeg eksperimenterte med en aktuell behandling ment å fremkalle en allergisk reaksjon (som ikke gikk bra) og da jeg fant en fantastisk lege i NYC for å administrere månedlige steroidinjeksjoner, som jobbet for en stund.

Når jeg tok beslutningen om å rykke mitt liv og flytte til LA, mistet jeg kanskje en tredjedel av håret mitt, over hodet mitt, og akseptert for første gang at jeg kanskje må se på andre løsninger, som parykker. Dette var den vanskeligste episode av alopecia som det ble vanskeligere og vanskeligere å skjule.

En kollega spurte meg foran min hele laget, hvorfor jeg hadde en skallet flekk, og det var en av de verste og mest ydmykende øyeblikkene i mitt liv.

 

Jeg ble også tvunget til å “komme ut” til min veldig støttende, nytt kvartal-at-den-gang kjæresten. Legen min slo meg hardt med super sterke injeksjoner og hår vokste tilbake-bare for å falle ut igjen om et år til å leve i LA. Det var på dette tidspunktet, etter å ha tapt om det meste av håret mitt, bestemte jeg det var på tide å gjøre en endring.

AE: Hva var din største usikkerhet?

AH: Vel, er den mest åpenbare ting som som de fleste mennesker, jeg bryr meg om hvordan jeg ser ut! Hair er en så dum flate ting, men det er også et symbol på skjønnhet og seksualitet, og det er vanskelig å føle seg som en sexy, selvsikker kvinne uten. Når håret mitt var usammenhengende og tynning, jeg så syk; Jeg unngikk å se på meg selv fordi det freaked meg.

På et annet nivå, jeg gjemte denne ufullkommenhet i 17 år, og når du gjør det, skam begynner å omringe den.

 

Generelt kan jeg få litt fiksert på perfeksjon, og jeg følte at det var denne mørke delen av sårbarhet som gjorde meg mindre verdifull som en kvinne, så latterlig som det kan høres.

 

AE: Hva er dine tanker om stigmatisering av en kvinne å være skallet eller å ha tynt hår? Hvorfor det stigma eksisterer i samfunnet?

 

Blondt hår blåser i vinden

Daria Shevtsova

AH: Å ha fint tykt hår er en biologisk signifier at en kvinne er sunt eller fruktbar akkurat som å ha glødende hud eller pupper eller noe annet sånn, så vi er kondisjonert til å bli slått av en kvinne med tynt hår eller miste håret fordi det ser ut som hun er ufruktbar eller syk. Så jeg tror det kommer fra det. I dagens moderne, vi bare forbinder det med kvinnelighet.

AE: Har dette samfunns stigma initiere eventuelle frykt når blusse opp skjedd?

AH: Det siste året eller to, når alopecia var dårlig, jeg var konstant redd for at noen ville legge merke til det og se meg på en annen måte: ikke så kul, ikke som “sammen”, og ikke så pen. Jeg hadde festet så mye skam i mitt sinn til det at jeg ikke kunne forestille seg å utsette denne lille delen av meg selv.

Selv om jeg har en kjærlig, støttende partner, jeg hadde mye frykt om hva hans reaksjon ville være å ha en skallet kjæreste. Det har vært en justering som fortsatt pågår, men det er stort sett vært på min ende om å være trygg nok til å være min normale selv.

AE: Spol frem til 2017 når du hadde et gjennombrudd for å barbere hodet. Hva utløste dette? Hvilke tanker gikk gjennom hodet ditt?

AH: Jeg hadde mistet mye av håret mitt og en lege fortalte meg at han trodde jeg var forbi punktet for steroider fordi han ville i utgangspunktet nødt til å injisere hele hodet. Jeg gråt mye, deretter begynte å gjøre noen undersøkelser om parykker, hode wraps, etc. som jeg hadde vært altfor i fornektelse å gjøre før. Min mor skjedde skal besøke så hun kom med meg til en magisk parykk geni som også har alopecia og som var svært lærerikt. Hun passer meg for en utrolig parykk og bekreftet at jeg hadde mistet 70% av håret mitt. Hun fortalte meg at iført parykk over et barbert hode var mer behagelig, men jeg føler meg ikke klar, så jeg hadde den over det lille håret jeg hadde i begynnelsen.

Iført parykk offentlig for første gang var nervepirrende for meg. Jeg brukte den til en fest og var paranoid hele tiden. Da hadde jeg det til å fungere som var vanskelig, men det viser seg folk egentlig ikke stirre på andre personers hår så mye! Og parykk er fantastisk! Noen mennesker bare spurte meg om jeg hadde fått utvidelser. Jeg var fortsatt miste klumper av hår hver dag, skjønt, og det ble bare mer og mer deprimerende. Jeg tenkte på det mye, og til slutt sa “fuck it” og barbert det hele av. Det var skremmende og følelsesmessig, men jeg følte meg umiddelbart mer som meg selv enn jeg hadde i lang tid. Jeg hadde fortalt kjæresten min før barbering at jeg aldri ville la ham se min skallet hodet, men jeg følte at jeg så kraftig og badass og umiddelbart viste ham.

AE: Hvordan føltes det å gå offentlig med din helse problemet?

AH: I løpet av de første ukene jeg bare fortalt noen venner, så jeg lærte å gå på yoga klasse skallet (jeg har vært iført en funky hodet wrap), gå til stranden (floppy solhatt eller billig, uformell parykk etter en lue) få en massasje (gå skallet) eller ha sex (du bare gjøre det-det er det samme). Jeg fikk også en annen morsom, dristig parykk med smell! Alle disse små skritt har gjort meg føles sterk og støttet.

Etter å bekymre hele tiden om hvis folk kunne fortelle at jeg var iført en parykk eller lurer på hvorfor jeg var iført skaut, bestemte jeg meg for å legge ut på sosiale medier om min situasjon. Reaksjonen var overveldende slag, og jeg følte meg så bra etterpå. Moren min fortalte meg at mange uventede folk fra hjembyen min nådde ut til henne også med gode ord.

AE: Hva håper du din historie kan lære andre?

AH: Spesielt med sosiale medier, er det lett å presentere et bilde av perfeksjon til verden, når det i realiteten ingen er perfekte, og alle har noe de skammer seg over eller føler deg usikker på. Jeg tror vi trenger å oppmuntre hverandre til å være litt mer sårbar om våre feil.

Jeg skulle ønske jeg hadde visst hvor mye bedre jeg føler etter å omfavne noe som jeg hatet og kjempet mot så lenge. Akseptere denne lille, trivielle ufullkommenhet har gjort meg mer hel, og jeg håper andre kan ta min historie som en stemme for selv-aksept.

* Personlige bilder ble levert av Ali Hoffman.