Δημοσιεύτηκε στο 22 February 2018

Απώλεια γυροειδής αλωπεκία τα μαλλιά μου έδωσε την καλύτερη μαλλιά της ζωής μου

Kylie Bamberger

BFF μου έχει αλωπεκία και την βοήθησε να βρει το καλύτερο για τα μαλλιά της ζωής της.

Ali Hoffman είχε αλωπεκίας για 17 χρόνια, και δεν είχα ιδέα για τα 13 χρόνια που έχω την γνωστή. Αλωπεκία είναι μια κατάσταση που προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτεθεί θύλακες των τριχών, η οποία είναι όπου ξεκινά την ανάπτυξη των μαλλιών. Πιο συγκεκριμένα, Ali έχει γυροειδής αλωπεκία, πράγμα που σημαίνει ότι χάνει τα μαλλιά σε μπαλώματα.

Ali έχει κάνει πάντα μια τέτοια απίστευτη δουλειά που καλύπτουν μέχρι και τα φαλακρά σημεία, και μερικές φορές δεν είχε ποτέ οποιαδήποτε καθόλου (γυροειδής αλωπεκία μπορεί να εκδηλωθεί σποραδικά, και ο Ali πέρασε περιόδους με παχιά, τα υπέροχα μαλλιά). Το μόνο που ανακάλυψα πρόσφατα, όταν, κατά τη διάρκεια δύο μηνών, Αλί είχε ένα ξέσπασμα που την έκανε να χάσει το 70% των μαλλιών της. Μετά από μια μεγάλη freak-out, αποφάσισε να πάρει πίσω τον έλεγχο από το ξύρισμα το κεφάλι της, να πάρει εξοπλισμένα για μια ρεαλιστική εμφάνιση περούκα και ελπίζει κανείς δεν θα παρατηρήσετε.

 

Αλλά αυτό είναι μόνο η αρχή.

Ali συνειδητοποίησε ότι θα έχουν εμποδίσει την ικανότητά της να ζήσει χωρίς άγχος πάνω από τα μαλλιά της τα τελευταία 17 χρόνια. Αυτό είναι σχεδόν δύο δεκαετίες. Αναρωτήθηκε γιατί δεν είχε κάνει αυτό νωρίτερα. Άρχισε να ενσωματώσει περισσότερες περούκες σε ρεπερτορίου, είναι μια μακρυμάλλης ξανθιά σήμερα, και με κοντά μαλλιά ξανθιά με μια πιο καραμέλα τόνο αύριο της.

Ήταν τόσο ανακουφισμένος και απελευθερώθηκε με πρωτόγνωρη σχήμα περούκα της, αποφάσισε ότι δεν άξιζε τον κόπο κρατώντας το μυστικό πια, έτσι απευθύνεται το κεφάλι με μια πολύ ευάλωτη θέση Facebook. Η ανταπόκριση ήταν παράφρων.

 

 

 

 

Αφού πάλεψε όλη της τη ζωή με Αλωπεκία, αυτή που τελικά τον εαυτό της ελεύθερο.

Έχοντας φύγει από το κρύβει την κατάστασή της, την οποία τώρα απαιτεί ένα πολύ «μικρό μέρος» του εαυτού της, να αισθάνεται απόλυτα «badass» - φαλακρός ή wigged εκτός βρήκε τον πιο σημαντικός τρόπος για να σπάσει το στίγμα ήταν να σταθεί ψηλά και να αφήσουν άλλους να γνωρίζουν η αλήθεια γι ‘αυτό θα μπορούσε να σταματήσει να αναρωτιέται ή έρχονται με δικές τους ψεύτικες ιστορίες. Ali μάθει να σταματήσουν να κρύβονται πραγματικό εαυτό της. Της έχει βοηθήσει να γίνει πιο ισχυρή γυναίκα και «δώσει πολύ λιγότερα πηδάει για την κρίση των άλλων ανθρώπων.»

Και όχι, δεν είναι όλες οι μέρες είναι εκπληκτική. «Για να είμαι ειλικρινής, θα σε τάξη καυτή γιόγκα LA σε ένα τουρμπάνι είδος του είναι χάλια, αλλά καταστάσεις όπως ότι μου έχουν αναγκαστεί να πάρει άνετα στο πετσί μου», παραδέχεται. Αλλά έτσι είναι η ζωή - οι καλές μέρες, οι κακές μέρες και το κίνητρο για να προχωρήσουμε προς τα εμπρός.

η ιστορία του Αλή είναι για τον καθένα σε μια παρόμοια κατάσταση, ναι, αλλά είναι επίσης μια υπενθύμιση σε όλους να βάλουμε τα πράγματα σε μια προοπτική: να είμαστε ευγνώμονες για την υγεία σας και να μην αφήνετε τα πράγματα που δεν θυσιάζουν την υγεία σας αποτρέψει από αυτή την εκτίμηση.

Είναι επίσης μια μεγάλη υπενθύμιση για την ενδυνάμωση τους άλλους ανθρώπους να είναι badass στο δέρμα τους, με ή χωρίς μαλλιά, χωρίς ρούχα ή funky ρούχα, με ένα πρόσωπο γεμάτο μακιγιάζ ή εντελώς γυμνός-που αντιμετωπίζουν. Ίδια εαυτό σας: καλή, τις προκλήσεις σας και πάντα στο μεταξύ σας.

Δεν υπάρχει που θα έπρεπε στην ιστορία του Αλή τόσο πολύ έμπνευση, έτσι κάθισα μαζί της για να μιλήσει σε βάθος για την εμπειρία της.

Alexa Erickson: Πες μου για την πρώτη φορά που ανακάλυψα σχετικά με τη διάγνωση σας με αλωπεκία. Πώς αντιδράτε;

ξανθιά πλεξούδα

Pete Bellis

Ali Hoffman: Ήμουν περίπου 10. Η μαμά μου ήταν κοτσίδες τα μαλλιά μου και διαπίστωσε ότι τα μπαλώματα γύρω από την γραμμή των μαλλιών έλειπαν. Νομίζω ότι φρίκαρε λίγο, γιατί δεν ήξερε τι συνέβαινε. Πήγαμε στο πρώτο από τα πολλά γιατρούς και μου διαγνώστηκε με γυροειδής αλωπεκία (πράγμα που σημαίνει ότι σε γενικές γραμμές χάσει τα μπαλώματα των μαλλιών, σε αντίθεση με αλωπεκία σπλάχνων ή universalis, όπου μπορείτε να χάσει όλα τα μαλλιά στο κεφάλι σας και ολόκληρο το σώμα, αντίστοιχα).

Η μαμά μου και εγώ και οι δύο να θυμάστε αυτό το πρώτο γιατρό ειδικά ήταν πολύ αγενής και απορριπτικοί! Ήμουν λίγο τράκα και σύγχυση, αλλά ήταν εύκολα κρυμμένα σε εκείνο το σημείο και θυμάμαι αναγνωρίζοντας ότι τουλάχιστον αυτό ήταν απλά ένα καλλυντικό θέμα. Ξέρω ότι κρύβεται το από τόσο νεαρή ηλικία έγινε ένα τελετουργικό που ήταν πολύ δύσκολο να σπάσει. Εγώ δεν το πω σε κανέναν έξω από την οικογένειά μου.

AE: Από κει και πέρα, έχεις όλα τα χρόνια που ξεχωρίζουν ή φάσεις στη ζωή σας αλωπεκία σας ήταν ιδιαίτερα κακό;

AH: Ω, υπήρξαν αρκετές. Για μένα, το στρες προκαλεί αλωπεκία μου. Έχω χρόνιο άγχος, γι ‘αυτό είναι απογοητευτικό combo! Κατά τη διάρκεια γυμνάσιο και το λύκειο, έχασα μπαλώματα εδώ και εκεί όταν ήμουν τόνισε για τα αγόρια, σχολείο, κλπ θα ήθελα ίσως περάσουν από ένα χρόνο περίπου, όπου δεν θα μπορούσε να φορέσει μια αλογοουρά, αλλά δεν ήταν τεράστια συμφωνία. Κατά τη διάρκεια αυτών των ετών, πήρα ενέσεις στεροειδών στις πληγείσες περιοχές μία φορά το χρόνο ή έτσι (η οποία θα μπορούσε να είναι περίπου 30 με 40 βολές σε χρόνο, FUN!)

Δύο νέοι ξανθιές περπάτημα με σακίδια.

Clarisse Meyer

Κολλέγιο και η πρώτη χρόνια μετά το κολέγιο είναι όταν έζησα τα πρώτα επεισόδια χάσει πολλά από τα μαλλιά σε μια στιγμή, αλλά έμαθα να το κρύψει σαν κύριος. Παρατήρησα ότι μεγάλες περιοχές της τριχόπτωσης θα συσχετίζονται με τα μεγάλα γεγονότα της ζωής όπως έναν χωρισμό, ή ακόμα και συναρπαστικά πράγματα όπως σπουδάζουν στο εξωτερικό. Έχω πειραματιστεί με τοπική θεραπεία προορίζεται να προκαλέσει αλλεργική αντίδραση (που δεν πάει καλά) και στη συνέχεια βρήκα μια θαυμάσια γιατρός στη Νέα Υόρκη για τη χορήγηση μηνιαίας ενέσεις στεροειδών, η οποία εργάστηκε για ένα διάστημα.

Όταν πήρα την απόφαση να ξεριζώσει τη ζωή μου και να προχωρήσουμε στο LA, έχασα ίσως ένα τρίτο των μαλλιών μου, όλα πάνω από το κεφάλι μου, και έγινε αποδεκτή για την πρώτη φορά που μπορεί να χρειαστεί να εξετάσει άλλες λύσεις, όπως περούκες. Αυτό ήταν το πιο δύσκολο επεισόδιο της αλωπεκίας, όπως έγινε όλο και πιο δύσκολο να κρύψει.

Ένας συνάδελφος με ρώτησε, μπροστά σε όλη την ομάδα μου, γιατί είχα ένα φαλακρό σημείο και ήταν μια από τις χειρότερες, πιο ταπεινωτικές στιγμές της ζωής μου.

 

Επίσης, αναγκάστηκε να «βγει» σε πολύ υποστηρικτική, newish-at-the-στιγμή ο φίλος μου. Ο γιατρός μου με χτύπησε σκληρά με πολύ ισχυρές ενέσεις και τα μαλλιά όλων μεγάλωσε πίσω μόνο για να πέσουν έξω και πάλι για ένα χρόνο σε ζουν στο Λος Άντζελες. Ήταν σε εκείνο το σημείο, αφού έχει χάσει περίπου περισσότερα από τα μαλλιά μου, αποφάσισα ότι ήταν καιρός να γίνει μια αλλαγή.

AE: Ποια ήταν η μεγαλύτερη ανασφάλειες σας;

AH: Λοιπόν, το πιο προφανές είναι ότι όπως οι περισσότεροι άνθρωποι, που νοιάζονται για το πώς φαίνομαι! Τα μαλλιά είναι ένα τέτοιο ανόητο επιφάνεια πράγμα, αλλά είναι επίσης ένα σύμβολο της ομορφιάς και της σεξουαλικότητας και είναι δύσκολο να αισθανθεί όπως ένα σέξι, αυτοπεποίθηση γυναίκα χωρίς αυτό. Όταν τα μαλλιά μου ήταν αποσπασματική και λέπτυνση, κοίταξα άρρωστος? Απέφυγα κοιτάζοντας τον εαυτό μου γιατί μου φρίκαρε.

Σε ένα άλλο επίπεδο, έκρυψα αυτό ατέλεια για 17 χρόνια και όταν το κάνεις αυτό, ντροπή αρχίζει να την περιβάλλουν.

 

Σε γενικές γραμμές, μπορώ να πάρω λίγο προσκολλημένος στις τελειότητα, και ένιωσα σαν να ήταν αυτή η σκοτεινή περιοχή της ευπάθειας που μου έκανε λιγότερο πολύτιμο ως γυναίκα, ως γελοία όπως αυτό μπορεί να ακούγεται.

 

AE: Ποιες είναι οι σκέψεις σας σχετικά με το στίγμα του μια γυναίκα που είναι φαλακρός ή έχουν λεπτή τρίχα; Γιατί υπάρχει αυτό το στίγμα στην κοινωνία;

 

Ξανθά μαλλιά φυσάει στον άνεμο

Daria Shevtsova

AH: Έχοντας ωραίο πυκνά μαλλιά είναι ένα βιολογικό σημαίνον ότι μια γυναίκα είναι υγιής ή γόνιμο ακριβώς σαν να έχετε λαμπερό δέρμα ή βυζιά ή οτιδήποτε άλλο τέτοιο, έτσι είμαστε προετοιμάζονται να απενεργοποιηθεί από μια γυναίκα με λεπτή τρίχα ή απώλεια των μαλλιών, επειδή μοιάζει σαν να είναι άγονες ή άρρωστο. Γι ‘αυτό και πιστεύω ότι προέρχεται από αυτό. Στη σύγχρονη εποχή, εμείς απλά συνδέουν με θηλυκότητα.

AE: Μήπως αυτό το κοινωνικό στίγμα που κινεί τους φόβους, όταν συνέβη το ξέσπασμα;

AH: Το τελευταίο έτος ή δύο, όταν η αλωπεκία ήταν κακό, ήμουν συνεχώς φοβούνται ότι κάποιος θα το προσέξει και να δούμε με διαφορετικό τρόπο: δεν είναι τόσο δροσερό, όχι ως «μαζί», όχι τόσο πολύ. Είχα επισυνάπτεται τόσο πολύ ντροπή στο μυαλό μου για να το ότι δεν μπορούσα καν να φανταστώ εκθέτοντας αυτό το μικρό κομμάτι του εαυτού μου.

Ακόμα κι αν έχω μια αγάπη, υποστηρικτικό σύντροφο, είχα πολύ φόβο για το τι αντίδρασή του θα είναι να έχουν ένα φαλακρό φίλη. Έχει μια προσαρμογή που είναι ακόμη σε εξέλιξη, αλλά αυτό είναι ως επί το πλείστον στο τέλος μου για να είναι αρκετή αυτοπεποίθηση για να είναι κανονικό εαυτό μου.

AE: Fast forward στο 2017, όταν είχε μια σημαντική ανακάλυψη για να ξυρίσει το κεφάλι σας. Τι προκάλεσε αυτό; Ποιες σκέψεις περνούσαν από το κεφάλι σας;

AH: Είχα χάσει πολλά από τα μαλλιά μου και ο γιατρός μου είπε ότι νόμιζα ότι ήταν πέρα από το σημείο για τα στεροειδή, γιατί θα έπρεπε ουσιαστικά να εισφέρει ολόκληρο το κεφάλι μου. Έκλαψα πολύ, στη συνέχεια άρχισε να κάνει κάποια έρευνα για περούκες, αναδιπλώνεται το κεφάλι, κ.λπ. που είχα ήταν πάρα πολύ στην άρνηση να κάνουμε πριν. Η μαμά μου έτυχε να επισκέπτονται έτσι ήρθε μαζί μου σε ένα μαγικό ιδιοφυΐα περούκα που έχει επίσης αλωπεκία και ο οποίος ήταν εξαιρετικά κατατοπιστική. Μου ταιριάζει για μια απίστευτη περούκα και επιβεβαίωσε ότι είχα χάσει το 70% των μαλλιών μου. Μου είπε ότι φορώντας την περούκα πάνω από ένα ξυρισμένο κεφάλι ήταν πιο άνετα, αλλά δεν ένιωθα έτοιμος, γι ‘αυτό φόρεσε πάνω από τα λίγα μαλλιά που είχα από την πρώτη.

Φορώντας την περούκα στο κοινό για πρώτη φορά ήταν αγωνιώδη συνάντηση για μένα. Το φόρεσα σε ένα πάρτι και ήταν παρανοϊκό όλη την ώρα. Τότε φορούσε στη δουλειά που ήταν δύσκολο, αλλά αποδεικνύεται ότι οι άνθρωποι πραγματικά δεν κοιτάζω τα μαλλιά των άλλων ανθρώπων τόσο πολύ! Και η περούκα είναι καταπληκτική! Μερικοί άνθρωποι με ρώτησε απλά αν είχα πάρει προεκτάσεις. Ήμουν ακόμα να χάσουν μάζες των μαλλιών κάθε μέρα, όμως, και αυτό ακριβώς γινόταν όλο και πιο καταθλιπτικό. Το σκέφτηκα πολύ και τελικά απλά είπε ότι «σκατά» και ξυρισμένο όλα μακριά. Ήταν τρομακτικό και συναισθηματική, αλλά εγώ αμέσως αισθάνθηκε περισσότερο σαν τον εαυτό μου από ό, τι είχα σε ένα μεγάλο χρονικό διάστημα. Είχα πει ο φίλος μου πριν από το ξύρισμα ότι ποτέ δεν θα τον αφήσει να δει φαλακρό κεφάλι μου, αλλά ένιωσα σαν να φαινόταν ισχυρό και badass και αμέσως του έδειξε.

AE: Πώς ένιωσες να πάει κοινό με θέμα την υγεία σας;

AH: Κατά τη διάρκεια των πρώτων εβδομάδων που μόλις είπα μερικούς φίλους, τότε έμαθα πώς να πάει στο μάθημα γιόγκα φαλακρός (έχω φορώντας ένα funky τυλίξτε το κεφάλι), πηγαίνετε στην παραλία (δισκέτα καπέλο ή φθηνό, απλό περούκα κάτω ένα καπέλο) να πάρει ένα μασάζ (πάει φαλακρός) ή σε σεξουαλική επαφή (μπορείτε απλά να-να κάνουμε το ίδιο). Πήρα επίσης ένα άλλο διασκέδαση, τολμώντας περούκα με κτυπήματα! Όλα αυτά τα μικρά βήματα έχουν κάνει να νιώθω δυνατός και υποστηρίζεται.

Μετά ανησυχείτε όλη την ώρα για το αν οι άνθρωποι θα μπορούσαν να πω ότι φορούσε περούκα ή αναρωτιούνται γιατί φορούσα μαντίλα, αποφάσισα να δημοσιεύσετε την κοινωνική μέσων μαζικής ενημέρωσης για την κατάστασή μου. Η αντίδραση ήταν συντριπτικά το είδος και ένιωσα τόσο καλά στη συνέχεια. Η μαμά μου μου είπε ότι πολλές απροσδόκητες ανθρώπους από την πατρίδα μου, έφτασε έξω για να της καθώς και με καλά λόγια.

AE: Τι ελπίζετε ιστορία σας μπορεί να διδάξει τους άλλους;

AH: Ειδικά με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι εύκολο να παρουσιάσει μια εικόνα της τελειότητας στον κόσμο, όταν στην πραγματικότητα κανείς δεν είναι τέλειος και ο καθένας έχει κάτι που ντρέπονται ή αισθάνονται ανασφάλεια για. Νομίζω ότι πρέπει να ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον να είναι λίγο πιο ευάλωτα για αδυναμίες μας.

Μακάρι να είχα γνωστό πόσο καλύτερα θα ένιωθα μετά αγκαλιάζει κάτι που μισούσα και πολέμησαν εναντίον για τόσο πολύ καιρό. Αποδοχή αυτό το μικρό, ασήμαντο ατέλεια έχει κάνει να νιώθω πιο σύνολό της, και ελπίζω ότι άλλοι μπορεί να πάρει την ιστορία μου ως μία ψήφο για την αυτο-αποδοχή.

* Προσωπικά φωτογραφίες δόθηκαν από τον Αλή Hoffman.